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第66届世界防治麻风病日到来之前，中国残疾人福利基金会组织探访贵州麻风病村。 中国残疾人福利基金会提供 摄

第66届世界防治麻风病日到来之前，中国残疾人福利基金会组织探访贵州麻风病村。 中国残疾人福利基金会提供 摄

中新网北京1月27日电 (记者 王祖敏)2019年1月27日是第66届世界防治麻风病日暨第32届中国麻风节。在“世界防治麻风病日”来临之际，中国残疾人福利基金会组织探访贵州麻风病村，拉开了“集善扶贫健康行”麻风救助行动的序幕。

“麻风”这一古老疾病让不少人闻之色变。20世纪50年代，因为没有治疗麻风的特效药物，在偏远山区、孤岛建立麻风院/村成为阻断传染源的有效办法。至今，中国仍然有近600个麻风院/村，其中绝大多数位于偏远而贫困的山区，交通不便，物资匮乏。

中国现存麻风治愈者近20万，其中10多万留有可见性残疾。因为外界的歧视，他们之中很多人无家可归甚至有家难归，只能远离人群，居住在偏远的麻风院/村，其生存环境和现状令人担忧。

中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文为麻风村村民戴上企业捐赠的围巾。 中国残疾人福利基金会提供 摄

正是在此背景下，中国残疾人福利基金会发起了“集善扶贫健康行”麻风救助项目，计划在全国现有的麻风院村中开展救助。

在贵州探访麻风村的行程中，中国残疾人福利基金会副秘书长刘玉文介绍，在项目的前期调研中，他率项目组已经走访了贵州、湖北、江西、陕西、海南、吉林等多个省市的麻风院村，了解到当地的实际情况，项目将根据麻风患者和家属的实际需求定制服务。

据悉，该项目将按照麻风院和麻风村的不同状况，以两种方式开展救助：

对“麻医麻护”“抱团取暖”的麻风村，救助将有营养餐及配送、基本医疗配备、改善基本生活条件、服务人员配备等方式。

麻风院因当地民政或卫健委(疾控中心)统一管理，已具备基本生活条件，救助将采取改善生活条件、无障碍改造、提供交通工具等方式。

目前，中国残疾人福利基金会项目组已完成对11省22所麻风院、村的调研，并从2018年11月开始，为这22所麻风院、村的1330名麻风患者发送了由山东太阳鸟服饰有限公司捐赠的价值超过125万元的御寒棉服、棉被和防护鞋。

记者了解到，为能使救助让受助者真正受益，项目组对每一个细节精雕细琢。比如，修好的厕所谁来打扫；为节省患者电费或燃气费，热水器必须安装太阳能的；储存患者衣物的储存间必须保持清洁干燥；采取监督和抽查机制，确保发放的基本生活用品落实到每个受助者身上……

山东太阳鸟服饰有限公司董事长周丽对此深有感触。她告诉记者，太阳鸟捐赠的所有御寒衣物、防护鞋和棉被，都是从公司直接发货，每一件物品都有对应的具体人名和联系方式，这让她感到“非常踏实”，太阳鸟也因此提前与中国残疾人福利基金会敲定了夏季衣物的捐赠。

但刘玉文认为，要“解放”麻风患者这一曾经备受歧视、如今依然面临困境的极弱群体，单靠少数人或几个组织、企业的力量还远远不够，中国残疾人福利基金会希望通过这个项目，推动政府加大力度，动员企业奉献爱心，呼吁社会对麻风群体的关爱。“我们算是‘抛砖引玉’，起一个带头作用吧。”他说。

刘玉文称，具体到这个项目，我们希望通过点对点地救助，通过政府投入、社会组织和企业的参与，形成对麻风群体的系统援助。他说：“希望麻风列入残疾人的类别，并纳入残联系统，办理残疾人证，探讨由残联系统、麻防系统和政府共同管理的模式。项目还将通过改善他们的生活条件，通过宣传和提高社会认知，让麻风病人感受到社会的关爱，让他们能更有尊严地生活。”

刘玉文表示，2019年，中国残疾人福利基金会将按照实际需求，扩大对麻风村的救助，并推动各地政府及社会各界关注麻风患者。(完)